«Ποιότητα Ζωής των Ασθενών μετά από Εγκεφαλικό Επεισόδιο»
Μαριάννα Διομήδους1, Κωστής Χαρδαλιάς2, Ανδριάνα Μαγγίτα2, Έλενα Παναγή3, Αντώνης Κεφαλιακός3
1Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Επιδημιολογίας & Δημόσιας Υγείας
Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
2RN MSc PhD Candidate Τμήμα Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ
2RN MSc PhD Candidate Τμήμα Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ
2Βιολόγος MSc PhD Candidate Τμήμα Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ
3RN MSc PhD ΑΤΕΙ Πατρών
«Περίληψη» Είναι πάρα πολύ σημαντικό το ν’ αξιολογηθεί η ποιότητα της ζωής των ασθενών καθώς και της δυνατότητας αποκατάστασης που μπορούν να έχουν, μετά την ανάπτυξη ενός αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου.
Οι ποικίλοι παράγοντες που εμπλέκονται στην εμφάνιση ενός αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου (AEE), οι αντικειμενικές δυσκολίες στην συλλογή του προς μελέτη δείγματος πληθυσμού, το διαφορετικό χρονικό διάστημα που παρακολουθείται και ερευνάται αντίστοιχα η «μελετώμενη ομάδα», όπως και η δυσκολία στην ιατρική διαφοροδιάγνωση των αγγειακών παθήσεων του ανθρώπινου εγκεφάλου, καθιστούν την μελέτη της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών πολύ δύσκολη.
1.«Εισαγωγή»
Το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο είναι μία «ειδική κλινική πάθηση» που χαρακτηρίζεται από μία αιφνίδια έναρξη εστιακού ή γενικευμένου «νευρολογικού ελλείμματος», το οποίο διαρκεί περισσότερο από 24 ώρες ή επίσης δύναται να οδηγήσει στον θάνατο. Το ΑΕΕ οφείλεται σε μία διαταραχή-δυσλειτουργία της εγκεφαλικής κυκλοφορίας1.
Τα ΑΕΕ είναι η δεύτερη αιτία4 θανάτου παγκοσμίως, ενώ επιπλέον είναι η τρίτη αιτία πρόκλησης αναπηρίας διεθνώς, ενώ απαιτείται μεγάλο χρονικό διάστημα κλινικής ανάρρωσης για την άμεση & ουσιώδη επάνοδο του ασθενή στην καθημερινότητα.
Το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, οδηγεί σε μία εμφανή μείωση της ποιότητας του επιπέδου της ζωής του ατόμου, ακόμη και αν δεν οδηγεί σε μόνιμη λειτουργική ανικανότητα2.
Oι σωματικές και ψυχικές επιπτώσεις που απορρέουν από την εμφάνιση ενός εγκεφαλικού επεισοδίου είναι πολύ σημαντικές και καταλυτικές στην καθημερινή ζωή τόσο του ασθενή όσο και της οικογένειάς του.
Υπάρχουν δύο τύποι ΑΕΕ: το ισχαιμικό και το αιμορραγικό.
Το 80-85 % των εγκεφαλικών επεισοδίων είναι ισχαιμικά. Από τα 750.000 νέα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια που συμβαίνουν κάθε χρόνο στις ΗΠΑ, το 85 % οφείλεται σε Έμφρακτο Εγκεφάλου.
Το ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο συμβαίνει όταν διακόπτεται η αρτηριακή παροχή αίματος σε ένα τμήμα του εγκεφάλου.
Αυτό οφείλεται σε απόφραξη των μεγάλων αγγείων προς τον εγκέφαλο, ή των μικρών αγγείων εντός του εγκεφάλου.
Η απόφραξη προκαλείται είτε από δημιουργία θρόμβου σε μία στενωθείσα αρτηρία (θρόμβωση) είτε από θρόμβο που σχηματίστηκε σε άλλο σημείο του σώματος, συνήθως στην καρδιά και μετακινήθηκε στις αρτηρίες του εγκεφάλου με την αιματική ροή (εμβολή).
Αιμορραγικό επεισόδιο μπορεί να συμβεί μετά από αιμορραγία στο εσωτερικό (αιμάτωμα) ή γύρω από τον εγκέφαλο (υπαραχνοειδής αιμορραγία).
Υπάρχουν πολλά πιθανά αίτια αιμορραγίας στον εγκέφαλο.
Τα συνηθέστερα είναι:
α. Ρήξη Ανευρύσματος ή Δυσπλασίας Αγγείου του Εγκεφάλου
β. Ρήξη Μικρών Αγγείων εντός του Εγκεφάλου
γ. Στο ΑΕΕ σταματά αιφνίδια η αιμάτωση μιας περιοχής του εγκεφάλου, άλλοτε άλλης έκτασης, είτε διότι εμποδίζεται η ροή αίματος εντός του αγγείου, θρομβωτικό επεισόδιο, είτε διότι υπάρχει ρήξη αγγείου και το αίμα διασκορπίζεται μέσα ή γύρω από τον εγκέφαλο (αιμορραγικό επεισόδιο).
Αποτέλεσμα είναι είτε να σταματήσει η λειτουργία των εγκεφαλικών κυττάρων που βλάπτονται είτε αυτά να πεθάνουν.
Όταν αυτό συμβεί, η λειτουργία τμημάτων του ανθρωπίνου σώματος που ρυθμίζονται από τα κύτταρα αυτά διαταράσσεται ή διακόπτεται εντελώς.
Ως εκ τούτου, ανάλογα με την περιοχή του εγκεφάλου που προσβάλλεται από το εγκεφαλικό είναι δυνατόν οι ασθενείς να χάσουν την ομιλία, την αίσθηση, την μυϊκή δύναμη την κίνηση, την όραση και την μνήμη.
Τα συμπτώματα αυτά, σε ένα ποσοστό ασθενών, θα υποχωρήσουν και οι ασθενείς θα θεραπευθούν. Σε άλλους όμως θα παραμείνουν υπολείμματα που θα προκαλέσουν μόνιμη αναπηρία.
Ενώ τέλος, ορισμένοι ασθενείς θα καταλήξουν.
Στα ισχαιμικά αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, η άμεση θεραπεία είναι απαραίτητη για να προληφθεί έτσι η επέκταση της βλάβης σε μεγαλύτερη περιοχή του εγκεφάλου όπου η ροή του αίματος έχει μεν μειωθεί αλλά δεν έχει σταματήσει.
Επιπρόσθετα στα αιμορραγικά εγκεφαλικά επεισόδια, η άμεση θεραπεία όταν είναι απαραίτητη, μπορεί να προλάβει μία δεύτερη αιμορραγία.
Στο σημείο αυτό θα πρέπει να τονιστεί ότι το παροδικό ισχαιμικό επεισόδιο είναι αρκετά συχνό και ορίζεται ως η προσωρινή διακοπή της αιματικής ροής σε ένα σημείο του εγκεφάλου.
Μπορεί να έχει διάρκεια μερικών δευτερολέπτων ή μερικών ωρών, συνήθως όμως διαρκεί λιγότερο από 24 ώρες.
Ουσιαστικά αποτελεί ένα σημαντικό προειδοποιητικό σημείο ενός μελλοντικού εγκεφαλικού επεισοδίου στις επόμενες ώρες ή ημέρες.
Είναι ένδειξη ότι η αιματική ροή προς τον εγκέφαλο είναι κατά βάση διαταραγμένη, ενώ ουσιαστικά πρέπει να αξιολογείται με τον ίδιο επείγοντα χαρακτήρα όπως το ακραιφνές εγκεφαλικό επεισόδιο.
2.«Επιστημονικές Πηγές Αναζήτησης για Επιστημονικές Πληροφορίες σχετικά με την Ποιότητα Ζωής των Ασθενών με Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο»
Πάντα κατά την αναζήτηση επιστημονικών πληροφοριών, για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ασθενών μετά από εγκεφαλικό επεισόδια, επισκοπούνται πολλαπλά ερευνητικά άρθρα καθώς και ανασκοπικά άρθρα, τα οποία όλα σχετίζονται με το μελετώμενο θέμα σε ηλεκτρονικές διαδικτυακές βάσεις όπως το Google Scholar, το Scopus, το Pub Med καθώς κ.α..
Η αντίστοιχη επιστημονική βιβλιογραφία που αποτελεί την βασική και ουσιώδη πηγή ενημέρωσης, για την ποιότητα ζωής των ασθενών με Α.Ε.Ε., είναι σχετικά «φτωχή» παρόλο που η εκάστοτε σειρά επιστημονικών μελετών πάνω στο θέμα αυτό έχει προ πολλού ξεκινήσει τις τελευταίες τρεις δεκαετίες.
3.«Κλινικά Ευρήματα»
Τα συμπτώματα του ΑΕΕ μπορεί να ποικίλλουν, αυτό συμβαίνει ότι άλλοτε αρχίζουν αργά και άλλοτε πολύ γρήγορα. Είναι πιθανόν επίσης και να ξυπνήσει κάποιος από τον ύπνο, έχοντας ήδη τα συμπτώματα.
Ως εκ τούτου πρέπει να αναζητηθεί άμεση ιατρική βοήθεια, εάν ξαφνικά ένα από τα ακόλουθα συμπτώματα εμφανισθεί:
Α. Μούδιασμα ή αδυναμία στο πρόσωπο, χέρι, πόδι, κυρίως στην μία πλευρά του σώματος
Β. Σύγχυση ή διαταραχή ομιλίας ή αντίληψης.
Γ. Διαταραχή όρασης στον ένα ή και στους 2 οφθαλμούς
Δ. Διαταραχή βάδισης και συντονισμού των κινήσεων, ίλιγγος, αστάθεια
Ε. Δυνατός Πονοκέφαλος
Είναι απαραίτητο να τονισθεί ότι από την στιγμή έναρξης των συμπτωμάτων ΑΕΕ, υπάρχει ένα πολύ περιορισμένο χρονικό διάστημα μέσα στο οποίο μπορεί να εφαρμοσθεί αποτελεσματική θεραπεία.
Το ΑΕΕ εξελίσσεται γρήγορα κάτι το οποίο σημαίνει πως θα πρέπει ο ασθενής να έχει την φροντίδα των ιατρών το συντομότερο δυνατό, διότι σε περίπτωση καθυστερήσεων η δυνατότητα παρέμβασης έχει χαθεί.
Ως εκ τούτου η αξιολόγηση του νευρολόγου ή ενός άλλου ιατρού θα βοηθήσει στην διάγνωση του ΑΕΕ και θα παρέχει πληροφορίες της αιτίας εμφάνισης του.
Η αξιολόγηση αυτή περιλαμβάνει:
A.Φυσική Εξέταση
B.Νευρολογική Εξέταση
C.Αιματολογικές Εξετάσεις
D.Εξετάσεις Απεικόνισης του Εγκεφάλου (Αξονική-Μαγνητική Τομογραφία)
E.Απεικόνιση Αγγείων Εγκεφάλου (Αγγειογραφία Εγκεφάλου)
F.Δοκιμασίες Καρδιακής Λειτουργίας
α. ΗΚΓ
β.Υπερηχοκαρδιογράφημα
γ. Καταγραφή Καρδιακού Ρυθμού
Ως εκ τούτου, ο παθολόγος και ο γενικός ιατρός μπορούν να βάλουν διάγνωση, αλλά για να προσφερθεί η καλύτερη φροντίδα, ο νευρολόγος είναι ο κατεξοχήν ειδικός ιατρός για την περίπτωση των ΑΕΕ.
Η θεραπεία τα πρώτα 24ωρα στοχεύει στην πρόληψη και αντιμετώπιση των πιθανών άμεσων επιπλοκών του αεε, βελτιώνοντας την ανάρρωση και προλαμβάνοντας μελλοντικά αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια.
Περιλαμβάνει φάρμακα τα οποία ρευστοποιούν το αίμα και φάρμακα που μειώνουν την αρτηριακή πίεση και την χοληστερίνη.
Σε ορισμένες περιπτώσεις χρησιμοποιούνται επεμβατικά βοηθήματα (σ.σ. Stents) τα οποία ανοίγουν το εσωτερικό των στενοθέντων αιμοφόρων αγγείων στον αυχένα.
Για τα αιμορραγικά αγγειακά επεισόδια, η θεραπεία είναι:
1.Φάρμακα που μειώνουν την αρτηριακή πίεση
2.Χειρουργική αντιμετώπιση για παροχέτευση του αίματος από τον εγκέφαλο ή μείωση της ενδοεγκεφαλικής πίεσης
3.Χειρουργείο αποκατάστασης των διατρηθέντων αιμοφόρων αγγείων
4.Εισαγωγή ενός Βοηθήματος (Coil) για να εμποδιστεί η αιμορραγία των αγγείων
5.Φάρμακα για το οίδημα του εγκεφάλου
6.Εισαγωγή Σωλήνος Παροχέτευσης για να μειωθεί η Ενδοεγκαφαλική πίεση
H ποιότητα της ζωής του ασθενή, είναι πια μία πολυδιάστατη έννοια.
Η σχετιζόμενη εννοιολογική φράση με την ανθρώπινη υγεία «Ποιότητα Ζωής (σ.σ. Health Related Quality of Life, HRQL)» αναφέρεται στην αντίληψη του ασθενούς-ατόμου για την θέση του στην ζωή, στο πλαίσιο της πολιτισμικής παρακαταθήκης που εκάστοτε ισχύει και του συστήματος των αξιών, στο οποίο διαβιώνει ο ασθενής.
Επίσης βασίζεται στην σχέση του ασθενούς με τους στόχους του, τις προσδοκίες του, τα πρότυπα του καθώς και τις όλες ανησυχίες του.
Εμπεριέχεται ένα «ευρύ φάσμα εννοιών» που επηρεάζονται με έναν πολύπλοκο τρόπο από την σωματική υγεία, την ψυχολογική κατάσταση, το επίπεδο της ανεξαρτησίας, τις κοινωνικές σχέσεις του, όπως και τις σχέσεις του ασθενούς με το περιβάλλον3.
Η ανάπτυξη και εμφάνιση ενός αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου, συνδέεται με πολλούς «παράγοντες κινδύνου» που διακρίνονται σε «τροποποιητικούς» και σε «μη τροποποιητικούς» παράγοντες.
Στην 1η κατηγορία αντιστοιχούν, η υψηλή αρτηριακή πίεση, ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία, η δυσλιπιδαιμία, το κάπνισμα, η έλλειψη της φυσικής άσκησης και το ιστορικό προηγούμενων καρδιαγγειακών παθήσεων καθώς και των χειρουργικών επεμβάσεων του ατόμου, ενώ στην 2η κατηγορία ανήκουν, η ηλικία, το φύλο, το ιατρικό ιστορικό, η γενετική προδιάθεση καθώς και το μικρό σωματικό βάρος κατά την γέννηση του νεαρού παιδιού.
4.«Επιστημονικά Δεδομένα»
Αν και μερικοί ασθενείς αποκαθίστανται πλήρως μετά το ΑΕΕ, άλλοι συνεχίζουν να έχουν προβλήματα ανάλογα με την θέση και το μέγεθος του ΑΕΕ όπως:
•Προβλήματα Μνήμης, Συγκέντρωσης και Προσοχής
•Δυσκολία Ομιλίας ή αντίληψης του Προφορικού Λόγου
•Δυσκαταποσία
•Συγκινησιακά Προβλήματα, όπως Κατάθλιψη
•Απώλεια Όρασης, συνήθως από την μία πλευρά
•Απώλεια της Ισχύος ή της Αίσθησης της μίας πλευράς του σώματος
•Απώλεια Ισορροπίας ή Ικανότητας Βάδισης
Στο σημείο αυτό θα πρέπει να τονιστεί ότι η φυσιοθεραπεία βοηθά να αποκτήσει το άτομο την χαμένη λειτουργία του, έπειτα από βλάβη των κυττάρων του εγκεφάλου λόγω του ΑΕΕ σε συνδυασμό με εργοθεραπεία και λογοθεραπεία εφόσον απαιτείται.
Είναι αξιοσημείωτο να τονιστεί ότι ο εγκέφαλος μπορεί να μάθει νέου τρόπους λειτουργίας, χρησιμοποιώντας τα ανέπαφα κύτταρα του εγκεφάλου.
Επίσης, είναι σημαντικό να τονιστεί ότι άτομα που έχουν εμφανίσει 1 ΑΕΕ έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να παρουσιάσουν και ένα 2ο ΑΕΕ από τα άτομα που δεν είχαν ποτέ τέτοιο επεισόδιο.
Ο ασθενής θα πρέπει να συζητήσει με τον νευρολόγο του για τους τρόπους που μπορεί να προλάβει ένα δεύτερο αεε, με την χρήση φαρμάκων και αλλαγών στον τρόπο διαβίωσης του.
Οι ενέργειες αυτές περιλαμβάνουν:
Διατροφή φτωχή σε αλάτι, λίπος, χοληστερόλη, γλυκόζη
Ρύθμιση της Υψηλής Α.Π.
Ρύθμιση Γλυκόζης του Αίματος
Διακοπή Καπνίσματος
Ρύθμιση Φαρμάκων για την Χοληστερόλη
Φάρμακα αντιαιμοπεταλιακά
Η αποκατάσταση μετά το ΑΕΕ είναι τελικά μεγάλο πρόβλημα, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους.
Όσον αφορά τις θεραπευτικές δυνατότητες που υπάρχουν, θα τονισθεί ότι για ασθενείς με ισχαιμικό ΑΕ ένα φάρμακο που διαλύει τον θρόμβο, ο ενεργοποιητής ιστικού πλασμινογόνου (tPA) μπορεί να βελτιώσει την εξέλιξη του αεε, όταν δίδεται εντός 4,5 ωρών από την εμφάνιση των συμπτωμάτων.
Όσο νωρίτερα δοθεί η θεραπεία τόσο μεγαλύτερη πιθανότητα υπάρχει να βοηθήσει.
Άλλες θεραπείες ειδικά σε ασθενείς με απόφραξη μεγάλου αγγείου περιλαμβάνουν την ανάπτυξη ενδοαρτηριακών θεραπειών: η ενδοαρτηριακή θρομβόλυση, η ενδοαρτηριακή θρομβεκτομή και η μηχανική θρομβόλυση. Η ενδοαρτηριακές θεραπείες μπορούν να εφαρμοσθούν εντός 6 ωρών μετά την εμφάνιση συμπτωμάτων.
Ως εκ τούτου, μετά από παρακέντηση της μηριαίας αρτηρίας (σ.σ. αρτηρία του ποδιού) ένα μικροκαθετήρας προωθείται μέχρι την αρτηρία που έχει τον θρόμβο και μέσω αυτού εγχέεται θρομβολυτική ουσία (tPA) κατευθείαν στον θρόμβο ή με ειδικές συσκευές αφαιρείται μηχανικά ο θρόμβος.
5.«Επιδημιολογικά Δεδομένα»
Από μελέτες έχει καταδειχθεί ότι το «Εθνικό Σύστημα Υγείας» της Ελλάδος επιβαρύνεται κατά 40 εκατομμύρια ευρώ το χρόνο, ενώ το έμμεσο κόστος ως αποτέλεσμα της εμφανούς μείωσης της παραγωγικότητας είναι επίσης υψηλό.
Η μεγάλη συχνότητα που παρουσιάζουν τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια καθώς και οι «ψυχοσωματικές συνέπειές» τους στην «λειτουργική ανικανότητα» των ασθενών, τα καθιστούν αυτομάτως ένα σημαντικά αυξανόμενο και σύγχρονο πρόβλημα δημόσιας υγείας.
Οι επιστημονικές μελέτες που ασχολούνται με την ανικανότητα των ασθενών μετά τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, αναφέρουν επάνοδο της λειτουργικότητας, συγκεκριμένα σε 6-12 μήνες μετά την ανάπτυξη της διαταραχής4,5.
Η ερευνητική σύγκριση 5056 ηλικιωμένων ατόμων που δεν είχαν εμφανίσει αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο με 339 επιβιώσαντες ασθενείς μετά από ΑΕΕ, επέδειξε χαρακτηριστικά ότι οι δεύτεροι παρουσίασαν μία χαμηλότερη ευημερία όπως και μία μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης σωματικών καθώς και νοητικών δυσλειτουργιών, σε συσχέτιση με μία χειρότερη ψυχική υγεία σε σχέση με τον πληθυσμό των ανθρώπων που δεν είχαν εμφανίσει ΑΕΕ6.
Μία άλλη επιστημονική μελέτη που συνέκρινε 304 άτομα που είχαν επιβιώσει από ένα μέτριας βαρύτητας ΑΕΕ, με 184 άτομα που είχαν αναπτύξει ένα παροδικό ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο και 654 άτομα που βρίσκονταν σε υψηλό κίνδυνο, αλλά που ακόμη δεν είχαν εμφανίσει ένα ΑΕΕ, έδειξε ότι οι τιμές της κλίμακας αξιολόγησης της ποιότητας της ζωής (σ.σ. «Health Related Quality of Life, HRQOL»), ήταν σαφώς χαμηλότερες στην ομάδα των ασθενών με ΑΕΕ και ότι ακόμη και η ανάπτυξη ενός ήπιου αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου, επιδρά σε όλα τα επίπεδα της ψυχοσωματικής υγείας7 του ασθενή, με εμφανή έντονο πονοκέφαλο. Από την εξέταση περίπου 46 ασθενών, 4 χρόνια μετά την ανάπτυξη του ΑΕΕ, φάνηκε ότι παρά την εμφάνιση μίας καλής σχετικά ανάρρωσης και ανάκτησης της ικανότητας επιτέλεσης των καθημερινών δραστηριοτήτων και της εργασίας, η ποιότητα ζωής του 83% αυτών τω ατόμων, δεν επανήλθε στην πρότερη κατάσταση8.
Η μελέτη 304 ασθενών με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο καθώς και 234 φροντιστών απέδειξε την μείωση της ποιότητας ζωής τους, μετρημένη με την κλίμακα «SF-36 (σ.σ. Short Form Health Survey-36, SF-36)» από 4 μέχρι 16 μήνες μετά την πρόκληση του αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου.
Σε μία άλλη επιστημονική έρευνα που μελέτησε συνολικά 525 ασθενείς με ΑΕΕ που δεν είχαν υποστεί οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου και οι οποίοι δεν διέτρεχαν άλλους «παράγοντες κινδύνου», η ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών, παρουσίαζε συνεχώς μία πτωτική τάση σε χρονικό διάστημα 5 ετών, άμεσα συνδεόμενη με την ηλικία, την ψυχική διάθεση, την βαρύτητα του ΑΕΕ, την λειτουργική ικανότητα και την γνωστική τους λειτουργία9.
Τέλος, η επίδραση που έχει στην ποιότητα ζωής των ασθενών με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, η πρόσβαση τους σε υπηρεσίες υγείας και σε κέντρα αποκατάστασης σε μακροχρόνια βάση δεν έχει μελετηθεί ακόμη διεξοδικά10, όπως επίσης και η επίδραση των κοινωνικοοικονομικών παραμέτρων στην ποιότητα ζωής μετά το ΑΕΕ11.
6.«Επιστημονική Συζήτηση»
Από όσα αναφέρθηκαν προηγουμένως, τα Αγγειακά Εγκεφαλικά Επεισόδια, αποτελούν ένα σημαντικό κλινικό πρόβλημα το οποίο «άπτεται» της «Δημόσιας Υγείας» ιδιαίτερα εξαιτίας της μεγάλης συχνότητας της διαταραχής αυτής, όπως και των επακόλουθων συνεπειών της τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο.
Απαιτείται συνεχής στήριξη τόσο του ασθενούς, όσο και των φροντιστών, με βοήθεια όχι μόνο σωματική αλλά και με ψυχική υποστήριξη, ούτως ώστε να ελαχιστοποιηθεί το μεγάλο έλλειμμα στην ποιότητα της καθημερινής διαβίωσης που δημιουργεί η αναπηρία.
Για την επίτευξη αυτού του σκοπού, απαιτείται παράλληλα υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών με υποστηρικτική ψυχοθεραπεία. Επίσης, με συμμετοχή σε προγράμματα και ομάδες για άτομα με ΑΕΕ, με καθοδήγηση και υποστήριξη από κοινωνική λειτουργό, για την διεκπεραίωση όλων των κοινωνικών και νομικών θεμάτων που αφορούν τα άτομα με ΑΕΕ.
Η ποιότητα της ζωής αυτών των ασθενών, διαφαίνεται μέσα από πλείστες επιστημονικές μελέτες, ότι καταγράφει μία σημαντική μείωση και ότι συνδέεται με πολλές παραμέτρους της ατομικής τους ζωής, όπως την ικανότητα της επιτέλεσης των καθημερινών δραστηριοτήτων τους, της αυτοεξυπηρέτησης τους και της επιστημονικής εργασίας τους, αλλά και σε κοινωνικό επίπεδο, με την οικονομική επιβάρυνση του εθνικού συστήματος υγείας, εξαιτίας της μακροχρόνιας αποκατάστασης που χρήζουν όπως από την μείωση της παραγωγικότητάς τους.
